Avanzando hacia la igualdad: Concienciación sobre la Hemofilia en Costa Rica

Un llamado a la acción para garantizar acceso equitativo a la innovación y tratamiento integral en el Día Mundial de la Hemofilia

La hemofilia, un trastorno hemorrágico caracterizado por una deficiencia en el factor de coagulación, representa un desafío para quienes la padecen, ya que pueden experimentar sangrados prolongados. Aunque en el pasado se consideraba intratable, los avances en innovación han transformado el panorama, permitiendo a los pacientes llevar una vida activa y controlar eficazmente los sangrados con un tratamiento adecuado.

La clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia radica en garantizarles acceso a la atención integral, independientemente de su ubicación, edad o situación económica.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la Asociación Costarricense de Hemofilia (Asohemo) y Roche se unen bajo el lema de la Federación Mundial de Hemofilia «Acceso equitativo para todos», con el objetivo de promover un diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuados para todas las personas afectadas por este trastorno.

La terapia preventiva, conocida como profilaxis, es fundamental para evitar sangrados y permitir a los pacientes llevar una vida activa comparable a la de aquellos sin hemofilia. Sin embargo, es preocupante que solo el 25% de las personas diagnosticadas reciban un tratamiento adecuado.

En Costa Rica, se estima que hay 228 personas diagnosticadas con hemofilia, enfrentando desafíos como sangrados frecuentes que afectan su calidad de vida. Se trabaja incansablemente para garantizar un acceso equitativo a un tratamiento integral y seguro para todos los pacientes, reconociendo la importancia de un enfoque temprano para mejorar su calidad de vida y prevenir complicaciones a largo plazo.

Asohemo

Es crucial adoptar nuevas opciones de tratamiento basadas en la innovación, como las terapias recombinantes y los anticuerpos monoclonales, recomendados para la profilaxis. Además, el trabajo conjunto de la comunidad de hemofilia, incluidos pacientes, familiares, especialistas, la industria farmacéutica y el sistema de salud, es esencial para promover la inversión en salud y garantizar que todos los pacientes se beneficien de los avances en el manejo de la hemofilia.

Uruguay, República Dominicana y Cuba son ejemplos de países que están avanzando en la atención de la hemofilia, incorporando la innovación como parte integral de su enfoque para brindar a los pacientes una vida activa y productiva, sin limitaciones.

En el Día Mundial de la Hemofilia, Asohemo y Roche hacen un llamado a avanzar hacia un acceso equitativo para todos los pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación, asegurando diagnósticos precisos y tratamientos efectivos y oportunos para mejorar su calidad de vida.

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