Alrededor de 400 millones de personas viven con enfermedades raras, pero menos del 10% cuenta con tratamiento aprobado.
Cada año, millones de personas que viven con enfermedades raras enfrentan un camino largo y desafiante, caracterizado por diagnósticos erróneos, un acceso limitado a tratamientos y la falta de recursos especializados. Este 28 de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, AstraZeneca hace un llamado a la acción para promover la equidad y mejorar el acceso a la salud para estas personas.
A nivel mundial, cerca de 400 millones de personas padecen enfermedades raras, muchas de las cuales son graves, crónicas y progresivas. Sin embargo, se estima que el 40% de los pacientes recibe diagnósticos erróneos, lo que retrasa el acceso a tratamientos adecuados. En promedio, los pacientes tardan 4.8 años y visitan a 7.3 especialistas antes de recibir un diagnóstico correcto, lo que refleja las grandes barreras en términos de políticas públicas, falta de conciencia, escaso acceso a la información y a tecnologías avanzadas en la mayoría de los sistemas de salud.
“Estas personas se enfrentan a obstáculos enormes, desde la falta de un diagnóstico adecuado hasta el acceso limitado a tratamientos efectivos. Sabemos que un alto porcentaje de pacientes recibe diagnósticos erróneos, lo que empeora su calidad de vida. En AstraZeneca, estamos comprometidos con el impulso de un sistema de salud que garantice una atención integral, que no solo incluya un diagnóstico oportuno, sino también un tratamiento adecuado y acompañamiento médico y social,” comentó el Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y Caribe.
Con más de 10.000 enfermedades raras conocidas, muchas de ellas son incapacitantes y potencialmente mortales. La baja prevalencia de estas enfermedades dificulta el acceso a la experiencia médica y reduce la disponibilidad de tratamientos especializados. Esta falta de conocimiento y recursos genera que la atención brindada a los pacientes a menudo sea inadecuada.
“La vida de los pacientes y su círculo cercano se ve afectada por estas enfermedades. El diagnóstico rápido y el acceso a tratamientos innovadores son fundamentales para marcar una diferencia significativa en su calidad de vida. Desde AstraZeneca, estamos impulsando la innovación y promoviendo la colaboración entre actores clave para fortalecer los sistemas de salud en la región, con el fin de generar un impacto positivo en la vida de los pacientes,” añadió el Dr. Rojas.
Reducir las barreras de acceso y mejorar el diagnóstico de las enfermedades raras es un desafío crucial que no solo transformará la vida de los pacientes, sino que también tendrá un impacto positivo en las familias, los sistemas sanitarios y las economías globales. Es imperativo tomar medidas que aseguren una atención más equitativa y accesible para todos los pacientes.
