Una nueva iniciativa busca empoderar a pacientes y fortalecer la atención integral
Vivir con una condición de salud poco frecuente como la hemofilia presenta desafíos que van más allá de lo físico, impactando la vida social, emocional y familiar. En Costa Rica, donde aproximadamente 220 personas viven con hemofilia A, ha surgido un movimiento que busca precisamente abordar esta realidad de manera integral y empoderadora. Se trata de «Vidas Extraordinarias», una iniciativa impulsada por Roche que se ha consolidado como una plataforma empática y articuladora para pacientes, familiares, especialistas y aliados del sistema de salud.
Una Plataforma para la Visibilidad y el Apoyo
El objetivo de «Vidas Extraordinarias» es claro: visibilizar la hemofilia, compartir información confiable y, sobre todo, promover una vida plena para quienes viven con esta condición. La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide la correcta coagulación de la sangre, lo que puede provocar sangrados espontáneos o prolongados.
El movimiento fue presentado oficialmente en un evento que reunió a toda la comunidad para reflexionar sobre los retos y oportunidades en el país. Durante la jornada, se compartieron testimonios inspiradores de personas que, gracias a un tratamiento adecuado, han logrado transformar su calidad de vida.
La Voz de la Experiencia: Un Testimonio de Superación
La historia de Jose Pablo Fernandez, una persona que vive con hemofilia, es un poderoso testimonio del impacto que un abordaje integral puede tener en la vida de un paciente y su familia.
comentó Fernandez
«Contar con un tratamiento que se ajusta a las necesidades específicas de mi condición me ha devuelto la calidad de vida y, sobre todo, la tranquilidad. Ya no vivo con la incertidumbre constante que antes me generaba la hemofilia. Gracias a eso, mi movilidad mejoró notablemente, pude terminar mis estudios, conseguir un empleo y trabajar por mis metas con mayor seguridad. Para mi familia, especialmente para mi mamá, también ha sido un gran alivio. Hoy cada uno puede enfocarse en sus propios objetivos con más libertad y menos preocupaciones”
Innovación y Colaboración: Los Pilares del Cambio
El testimonio de Jose Pablo es posible gracias a una combinación de factores. Por un lado, el avance en el acceso a tratamientos innovadores ha sido clave. Costa Rica, que desde hace más de una década apuesta por un modelo de atención preventiva con profilaxis universal, ha seguido evolucionando.
«En los últimos años, el país ha avanzado en el acceso a tratamientos innovadores, incluyendo terapias de administración subcutánea que permiten una mayor prevención de hemorragias, reducen la carga del tratamiento y mejoran la calidad de vida de los pacientes con hemofilia. Niños con hemofilia pueden hoy asistir regularmente a la escuela, participar en actividades físicas seguras y desarrollar una vida social activa, aspectos que antes eran limitados”
comentó Leslie Gonzalez
Gerente Médico del área de Hemofilia para
Roche Caribe, Centroamérica y Venezuela
La colaboración es fundamental, debe haber una relación estrecha entre paciente, sus familiares y el equipo médico. Esta interacción no solo facilita la comunicación, sino que también fortalece el compromiso del paciente con su propio tratamiento. Al involucrar a los familiares en el proceso, se crea un ambiente de apoyo emocional que puede ser crucial para la recuperación. Además, el equipo médico, al estar al tanto de las opiniones y preocupaciones tanto del paciente como de sus seres queridos, puede tomar decisiones más informadas y personalizadas. Por lo tanto, fomentar una colaboración activa y continua se convierte en un pilar esencial para alcanzar los mejores resultados en el cuidado de la salud.
«Este movimiento refleja lo que se puede lograr cuando trabajamos juntos. Nace desde las voces de pacientes, sus familias y los profesionales que los acompañan, con el fin de elevar el estándar de atención integral en Costa Rica. Las alianzas público-privadas tienen un rol clave en este proceso para construir un sistema de salud más equitativo y centrado en las personas»
destacó Melissa Delgado
Directora de Asuntos Corporativos de
Roche para Caribe, Centroamérica y Venezuela
Mirando Hacia el Futuro: Desafíos y Oportunidades
A pesar de los grandes avances, el movimiento reconoce que aún existen oportunidades de mejora. Entre los desafíos se encuentran la necesidad de descentralizar los servicios para llegar a más regiones del país, fortalecer las áreas de fisioterapia y rehabilitación, y robustecer el acompañamiento emocional desde etapas tempranas, así como los registros nacionales para una mejor toma de decisiones.
En este proceso, «Vidas Extraordinarias» cumple un rol esencial, creando una red de apoyo activa a través de su plataforma digital, talleres y espacios de encuentro. Fomenta la toma de decisiones compartida entre el paciente y el equipo médico y promueve hábitos saludables que son clave para una vida plena.
El llamado a la acción es claro: consolidar un modelo de atención que priorice la equidad y el acompañamiento integral, para que vivir con hemofilia no sea una limitante, sino una oportunidad para construir comunidades más solidarias, informadas y resilientes.
Acerca de
Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos originales, Roche se ha convertido en la empresa de biotecnología más grande del mundo y líder mundial en diagnóstico in vitro. La empresa persigue la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos para mejorar y salvar la vida de personas en todo el mundo. Somos pioneros en medicina personalizada y queremos transformar aún más la forma en que se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor asistencia a cada persona, nos asociamos con muchas otras entidades y combinamos nuestras fortalezas en Diagnóstico y Farmacia con conocimientos de datos de la práctica clínica.
En reconocimiento a nuestro esfuerzo por buscar una perspectiva a largo plazo en todo lo que hacemos, Roche ha sido nombrada, por decimotercer año consecutivo, una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica por los índices de sostenibilidad Dow Jones. Esta distinción también refleja nuestros esfuerzos para mejorar el acceso a la atención médica junto con socios locales en todos los países en los que trabajamos.
Genentech, en Estados Unidos, es miembro de propiedad absoluta del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical, Japón.
Para obtener más información, visite www.roche.com.
